Afbeelding
Foto: Bas van den Biggelaar

Waarom José Gerrits vulvakanker bespreekbaar wil maken

Algemeen Esch (c) Nieuws (c)

Jeuk en een branderig gevoel in en rond de vagina. Het gebeurt elke vrouw wel eens, maar sommigen hebben deze klachten continu. Ten onrechte worden zij naar huis gestuurd met de mededeling dat het gewoon een schimmelinfectie is. Maar het kan ook gaan om Lichen Sclerosus, een huidaandoening rond de geslachtsdelen. Naar en vervelend, maar bij José Gerrits (52) uit Esch werd het zelfs ronduit gevaarlijk. Zij kreeg vulvakanker.

In 2018 krijgt José last van jeuk. Bij de drogist koopt ze zelf een middeltje tegen de klachten, als dat niet helpt gaat ze naar de huisarts. Een schimmelinfectie, zo luidt de diagnose. Maar de jeuk blijft en na een half jaar wordt de Essche doorgestuurd naar de dermatoloog. ,,Ze zag meteen dat het Lichen Sclerosus was”, vertelt José. ,,Meestal veroorzaakt dit wondjes of blaasjes rond de vagina, daar had ik echter geen last van. Ik had vooral enorme jeuk. Ik ging naar huis met hormoonzalf en een vette zalf om de klachten te verminderen.”

Dat gebeurde wel, maar de klachten keerden steeds terug. Na twee jaar smeren, jeuk en een branderig gevoel was José het zat. ‘Ik ben er helemaal klaar mee’, zei ze tegen de dermatoloog. José: ,,Ze stuurde me door naar het ziekenhuis in Rotterdam. Vanwege de lange wachtlijst wilde ze wel alvast een biopt doen. Achteraf is dat mijn redding geweest.” In zeldzame gevallen kan Lichen Sclerosus vulvakanker veroorzaken. José ging er dan ook niet vanuit dat dit haar zou overkomen. Tot het moment dat ze een paar dagen na de biopt telefoon kreeg. ,,Het enige wat ik dacht was ‘oké, dit was het dan. Ik ga dood’” zegt José. ,,’s Avonds hebben mijn man en ik het aan onze zoons verteld, dat was zó heftig.” Even is ze stil, dan zegt ze: ,,Ze waren ook best verbaasd dat ik nooit had verteld over de jarenlange jeuk. Maar je vertelt toch niet uitgebreid aan je zoons over vaginale klachten? Niemand kon deze slechte uitslag voorspellen, het is enorm zeldzaam.”

Niets goed doen

Op dat moment belandt het leven van de Essche in een achtbaan. Ze wordt doorgestuurd naar Eindhoven. Daar volgt klap nummer twee: klieren in haar liezen zijn opgezet en dat kan duiden op uitzaaiingen. Na een punctie wacht José zeven dagen op de uitslag. Het was een helse week. ,,In mijn hoofd was ik continu bezig met het slechtste scenario. Ik had de muziek voor de begrafenis al uitgezocht en al afscheid genomen van mijn eigen winkel Per Tutti Lingerie in Boxtel. Mijn omgeving was heel lief voor me, maar niemand kon iets voor mij doen. Mijn lichaam liet me in de steek.”

Vrouwelijkheid

De uitslag maakt in ieder geval een einde aan de onzekerheid: er zijn geen uitzaaiingen gevonden. Een opluchting natuurlijk, maar er staat José nog een zware tijd te wachten. ,,Ik had nog altijd kanker en dat weefsel moest zo snel mogelijk mijn lichaam uit. De operatie was enorm spannend. Het was niet duidelijk of mijn sluitspier beschadigd zou raken, in dat geval was ik wakker geworden met een stoma. Dat was het enige waar ik aan kon denken toen ik onder narcose ging: ‘Laat me alsjeblieft geen stoma krijgen’”, vertelt José. ,,Ook hier had ik het geluk aan mijn kant. Ze hebben al het weefsel weg kunnen halen, ik kreeg geen stoma en ze hebben zo goed mogelijk de boel vernieuwd. Maar het blijft een verminking. Alles werkt naar behoren, dat is uiteindelijk het belangrijkste, maar het tast je wel aan in je vrouwelijkheid. Heel letterlijk zelfs.”

Veel onzekerheden

De kans dat de vulvakanker terugkomt is groot. Elke drie maanden moet de Essche op controle, maar de vooruitzichten zijn heel onduidelijk. ,,Dat ik geen chemo hoef te ondergaan, is een enorme opluchting. De gevolgen van de operatie zijn echter wel groot. Kan ik ooit nog langere tijd zitten? Zal fietsen nog lukken? En hoe zit het met gemeenschap? Het zijn allemaal vragen waar niemand een antwoord op heeft. Ik ga ervoor vechten samen met al die lieve verpleegkundigen en artsen, maar het blijft onzeker.”

Maar José zou zichzelf niet zijn als ze niet meteen in actie zou komen. Zodra ze de diagnose vulvakanker kreeg, kwam de strijdster in haar naar boven. ,,Er moet meer bekendheid komen over vulvakanker en het moet uit de taboesfeer”, zegt ze. ,,Ik heb inmiddels veel lotgenoten ontmoet die ook Lichen Sclerosus hebben. Wist je dat dat écht vaak voorkomt? Ik dacht altijd dat het een kwaaltje was voor oudere vrouwen, maar ook jonge meiden en zelfs baby’s kunnen het krijgen met regelmatig ernstige gevolgen. De jeuk is echt nog een van de minst erge symptomen. Het weefsel van de vagina wordt dun, de schaamlippen kunnen verdwijnen, de ingang naar de vagina kan vergroeien. Voor mij als vrouw van 52 is het al erg, maar voor al die jonge vrouwen is het een ramp.”

Onderzoek je lichaam!

Doordat José zelf zo open is over haar ziekte, durven ook andere vrouwen met haar te praten. ,,Ik wil hen graag helpen”, klinkt het vastberaden. ,, Toen ik lag te herstellen van mijn operatie, wist ik meteen dat ik andere vrouwen wilde helpen. Door mijn lingeriewinkel zit ik dicht bij het vuur en vroeg ik direct bij mijn leveranciers om slips van honderd procent katoen of bamboe. Ook is er contact met een webshop die lingerie maakt voor vrouwen met incontinentieproblemen, zo hoeven zij geen inlegkruisjes meer te gebruiken. Ik wil er geen economisch voordeel uit halen, de opbrengst gaat naar Stichting Lichen Sclerosus. Er moet meer onderzoek en aandacht komen voor deze aandoening.”

In de winkel van Per Tutti Lingerie komen folders met informatie te liggen en een pot waar mensen een bijdrage in kunnen doen. Ook collega’s en vriendinnen zijn druk bezig met het verzinnen van acties. Alles om ervoor te zorgen dat vrouwen zich gehoord voelen en dat de aandoening bekender wordt. José: ,,Huisartsen herkennen het vaak niet en denken dat het een schimmelinfectie is. Met alle gevolgen van dien. Ik vind het belangrijk om vrouwen te helpen en er voor hen te zijn. Ze kunnen altijd bij me terecht met hun verhaal. Ik kan het niet oplossen, maar wel luisteren.”

Maar het allerbelangrijkste wat José wil bereiken, is dat vrouwen hun lichaam goed controleren. Zelfonderzoek van de borsten is al steeds bekender aan het worden. Maar de vulva en liezen in de gaten houden? Dat doen lang niet alle vrouwen. ,,Doe het!”, luidt de oproep van José. ,,Luister naar je lichaam en leer het goed kennen. Vertrouw je het niet, ga naar de huisarts en laat je doorsturen naar een specialist. Schaam je er niet voor, dat hoeft echt niet. Je krijgt een dergelijke aandoening niet door je eigen schuld, maar door dikke vette pech.”

OP DE FOTO: José Gerrits is vorig jaar gediagnosticeerd met vulvakanker. Zij hoopt dat er meer open gesproken kan worden over Lichen Sclerosus, een huidaandoening rond de geslachtsdelen die de ziekte bij de Essche veroorzaakte. (Foto: Bas van den Biggelaar).