NIEUWE DONORWET GAAT PER 1 JULI IN: WIE NA OVERLIJDEN GEEN ORGANEN AF WIL STAAN, MOET DAT AANGEVEN
'Dankzij het hart van een orgaandonor leef ik nog'
Jan Hermens
De nieuwe Donorwet, waar Tweede Kamerlid Pia Dijkstra (D66) zich hard voor heeft gemaakt, gaat per 1 juli in. Die houdt eenvoudig gezegd in dat iedereen die geen keuze aangeeft, als donor geldt. Nu is dat precies andersom. Boxtelaar Rogier Veltrop (40) dankt zijn leven aan iemand die zijn hart na zijn dood wilde afstaan.
,,Door een genetische afwijking kreeg ik hartritmestoornissen en zelfs een paar keer een hartstilstand. Vanwege de hoge urgentie belandde ik in 2014 op de Europese wachtlijst voor organen", vertelt Veltrop.
De motor van zijn lichaam functioneerde zo slecht dat hij in datzelfde jaar nog een steunhart kreeg. ,,Dat is in feite een mechanische pomp. Ik lag 's nachts letterlijk aan de netstroom," legt de Boxtelaar uit. Een snoer vanuit Veltrops buik voorzag het steunhart van elektriciteit. ,,Wondverzorging was van levensbelang. Het snoer mocht beslist niet geïnfecteerd raken."
MECHANISCHE POMP
Ondertussen wachtte hij op een donororgaan. ,,Mijn situatie verslechterde snel. De rechterkant van mijn eigen hart verzwakte en de mechanische pomp kon die achteruitgang niet compenseren. Ik heb een jaar in het ziekenhuis gelegen en meermalen op het randje van leven en dood gebalanceerd. Op een gegeven moment woog nog maar 55 kilo. Dat kan niet met mijn lengte. Artsen gaven al aan dat ik mijn begrafenis moest voorbereiden."
Zover kwam het echter niet, want er kwam een donorhart en dat werd zijn redding. ,,In 2015 onderging ik een harttransplantatie. Dat was een zware operatie, maar ik ben er goed van hersteld. Al gaat daar wel tijd overheen." Veltrop leerde zijn lichaam gedoseerd te belasten en ging na een tijdje zelfs weer op hoog niveau sporten. ,,We hebben drie jaar geleden op de World Transplant Games goud gewonnen met volleyballen en bij de editie daarop zilver."
DONORWET
Veltrop vindt de nieuwe Donorwet een stap vooruit: ,,Ik verwacht dat de nieuwe regelgeving de wachtlijsten met mensen die een donororgaan nodig hebben, verkort." Hij geeft aan: ,,Het is overigens helemaal niet zo dat elk donororgaan gebruikt kan worden. Er moet een match zijn. Zo moet onder meer de bloedgroep van de patiënt met die van de donor overeenkomen. Daarnaast moeten organen, met name het hart, snel getransplanteerd worden." Eurotransplant, waar meerdere Europese landen bij zijn aangesloten, regelt de verdeling van de organen op basis van urgentie en match. ,,Het is echt niet zo dat een arts een potentiële donor niet redt, om diens organen te kunnen gebruiken. Levens redden komt op de eerste plaats, als blijkt dat dit niet mogelijk is, komt orgaandonatie pas in beeld."
Overigens maakt de nieuwe Donorwet, alsook de overheid, niets definitief. Veltrop: ,,Er wordt vanaf 1 juli gevraagd om over je keuze na te denken. Dat is een goede zaak. Wanneer je geen organen af wil staan, of de nabestaanden willen alsnog niet meewerken, dan wordt dit ook gerespecteerd. Gelukkig kwam er voor mij wel net op tijd een hart, dat is de enige reden dat ik nog leef. Daar ben ik erg dankbaar voor."
p De nieuwe Donorwet vraagt mensen over een keuze na te denken. Die is overigens niet in beton gegoten, iedereen kan zijn voorkeur te allen tijde wijzigen. Het is niet zo dat alle donororganen gebruikt kunnen worden. En een snelle transplantatie is, zeker bij een hart, van groot belang. (Foto: Pixabay).
MIRANDA VAN DEN BROEK UIT LIEMPDE STOND OP EIGEN INITIATIEF ORGAAN AF
'Als ik drie nieren had, zou ik het zo nog eens doen'
Jan Hermens
Wat Miranda van den Broek (47) heeft gedaan, mag gerust bijzonder heten. Ze stond vorig jaar, om precies te zijn op 5 juni, een nier af aan een jonge vrouw die ze nog maar kort kende. ,,Als ik drie nieren had, zou ik het zo nog eens doen." Met de nieuwe Donorwet, die vanaf 1 juli in gaat, heeft deze vorm van orgaandonatie niets te maken. ,,Maar ik ben wel blij met de nieuwe regelgeving. Hopelijk kunnen er zo meer mensen geholpen worden."
,,Ik speelde al langer met de gedachte om iemand te helpen met een van mijn gezonde nieren," aldus de Liempdse. In eerste instantie was ze betrokken bij een cross-over met een man die ze kende van de hondenclub. Dit betekent dat koppels - dat hoeven geen stellen te zijn - waarvan een persoon nierpatiënt is en de ander niet, proberen samen met andere tweetallen een combinatie te vormen die uiteindelijk leidt tot donororganen voor de nierpatiënten binnen de gevormde keten. Ook een individuele donor kan een nier afstaan in zo'n groep. De gezonde helft van een koppel aan het eind van de 'ketting' geeft dan een nier aan een patiënt op de wachtlijst.
Van den Broek: ,,Mijn kennis en ik vormden geen match. Zijn lichaam zou mijn nier afstoten. We zijn wel ver gekomen in het traject. Een paar dagen voor de operatie liep de donatie spaak. In goed overleg heb ik daarna besloten uit de cross-over te stappen."
SANTENKRAAM
Inmiddels had de Liempdse via Facebook Carmen leren kennen, een jonge vrouw van 23 die al vier jaar lang drie dagen in de week vier uur lang aan de dialyse moest. ,,Haar nieren functioneerden nog maar voor 1,5 procent. Een auto-immuunziekte had ze aangetast. Ik reageerde op haar oproep via social media, maar was toen nog betrokken bij het andere traject."
Een paar maanden later nam Van den Broek opnieuw contact op met Carmen en zijn ze de weg richting de nierdonatie ingeslagen. Dat is geen vlotte route zonder obstakels, maar eerder een tolweg met meerdere poortjes. ,,In het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam ben ik compleet onderzocht. Scans, bloed- en urineonderzoeken, longfoto's, een echo van mijn hart, de hele santenkraam. We kregen groen licht en toen was het wachten op de oproep."
Woensdag 5 juni 2019 was de grote dag. Van den Broek: ,,Dat was een spannende tijd, vooral omdat Carmen de nacht voor de ingreep heftige koorts kreeg. Dat is normaal voor een nierpatiënt, het lichaam kan zelf het bloed niet meer zuiveren. Gelukkig zakte de koorts weer tegen de ochtend."
Als eerste ging de Liempdse de operatietafel op, voor een ingreep die circa anderhalf uur duurde. Direct daarna was het de beurt aan de ontvangster. Van den Broek: ,,Ik herstelde snel en mocht twee dagen later alweer naar huis." Dat gold niet voor Carmen. ,,Zij moest twee weken blijven. De nier functioneerde goed, maar na een week leken er complicaties op te treden. De artsen dachten eerst aan afstotingsverschijnselen, maar dat bleek niet het geval. Het aanpassen van medicatie bood soelaas."
MARATHONS
Voordat de Liempdse een nier afstond, was ze fanatiek hardloper en rende zelfs marathons. ,,Na de operatie was een rondje met de hond al te ver. Maar mijn conditie nam steeds meer toe, ik bleef wandelen en na zes weken mocht ik ook weer hardlopen en werken."
Vier maanden na de ingreep liep de Liempdse al de halve marathon van Eindhoven. Van den Broek: ,,Inmiddels zijn we een jaar verder en doen de nieren van Carmen en mij het nog steeds ontzettend goed. Ik ben blij dat ik de stap heb gezet." Ze vervolgt dan: ,,Moet je je voorstellen dat je 23 bent en nog geen half uur kunt lopen. Dat je niet kunt sporten of werken en nauwelijks op vakantie kunt vanwege de dialyse."
Van den Broek krijgt nog regelmatig de vraag waarom ze een nier afstond aan iemand buiten haar eigen familie of directe vriendenkring. Ze antwoordt dan steevast: ,,Stel dat het jouw kind is en jij kunt je nier niet doneren omdat die niet matcht. Hoe blij ben je dan als iemand bereid is jouw kind te redden? Ik had twee gezonde nieren, ik heb ze gedeeld met iemand die er een nodig had."
Carmen en Van den Broek hebben nog wel contact, maar de Liempdse zat niet te wachten op een vrachtlading aan dankbaarheid. ,,Ik ben nog steeds fit en gezond en er is nu een vrouw die zich ook weer goed voelt. Dat is fantastisch."
t Miranda van den Broek leeft nu met één nier. De andere heeft ze afgestaan aan een vrouw van wie de nieren nog maar voor 1,5 procent functioneerden. De Liempdse liep vier maanden na de operatie een halve marathon. (Foto: eigen collectie).
