MANTELZORGER VAN DOCHTER MET DOWN
Mariëlle: 'Onze Sylvi is een echte knuffelkont'
LINDA VAN DER WIEL
Sylvi is een positieve en vrolijke meid met het syndroom van Down. Mariëlle van Beers (48) uit Boxtel is dagelijks voor haar dochter in de weer. Dat is aanpoten, maar ook een enorme verrijking voor haar leven, weet ze...
,,Sylvi heeft bij alle dagelijkse handelingen aansturing nodig. Ik help haar bij het douchen, aankleden en tandenpoetsen", vertelt Mariëlle. ,,Als ik haar niet aanstuur, komt ze tot niets. Dan zou ze als het ware 's avonds nog op de bank zitten waar ze tijdens de ochtend neerplofte. Ze heeft 24 uur per dag toezicht nodig."
Het zorgen voor een kind met het syndroom van Down vraagt wat anders van ouders dan de zorg voor een kind zonder beperking. Toch voelde Mariëlle zich lange tijd geen mantelzorger. ,,Sylvi heeft een oudere en een jongere broer: Lars (19) en Kaj (14). Als kind ging ze gewoon mee in het dagelijkse ritme. Ze heeft ook tot groep 7 op de Angelaschool gezeten."
Toen Sylvi vervroegd in de puberteit kwam en daarnaast kampte met een ernstig vitamine B12-tekort, ging het een tijd niet goed met haar. Mariëlle: ,,Ze was erg moe en huilde veel. Ook verloor ze vaardigheden en we besloten dat ze beter zou passen op HUB, een school voor speciaal voortgezet onderwijs aan de Tijvert in Boxtel. En daar werd ze weer de vrolijke en grappige Sylvi die ze daarvoor was, al is ze niet helemaal hetzelfde meisje meer."
BIJTANKEN
Mariëlle en haar man Twan schrokken toen ze na de geboorte te horen kregen dat hun dochter het syndroom van Down had. Maar zij hebben de toekomst altijd met vertrouwen tegemoet gezien: ,,Ik ben een positief ingesteld mens. En Sylvi verrijkte ons leven vanaf haar eerste dag. Ze is enorm vrolijk en heel puur. Ook heeft ze veel gevoel voor humor en is ze een echte knuffelkont."
Bovendien heeft Mariëlle mede dankzij Sylvi veel nieuwe mensen ontmoet. ,,En wat ik heel bijzonder vind, is dat ze geen stress kent. Ik ben echt blij dat haar moeilijke periode voorbij is."
De twee broers van Sylvi lopen weg met haar. Ook begrijpen ze dat zij extra aandacht nodig heeft. Daardoor is het echter wel lastig voor Mariëlle om haar jongens tijdens hun sportwedstrijden in het weekend te steunen. ,,Twan gaat met de oudste mee naar zijn motorcrosswedstrijden en de jongste doet aan taekwondo. Ik heb veel wedstrijden gemist", vertelt Mariëlle. ,,Maar we hebben nu een fijne plek gevonden waar Sylvi ongeveer twee keer per maand tijdens het weekend gaat logeren. Hierdoor kan ik bijtanken en met de jongens mee naar hun wedstrijden gaan."
VRIENDSCHAP
Hoewel Mariëlle de zorg voor haar dochter met liefde geeft, is dit soms ook belastend. ,,Ik ben gewend voor Sylvi te zorgen, maar ik zie ook dat zij veel meer ondersteuning nodig heeft dan een kind zonder beperking." Naast logeeropvang wordt de zestienjarige dan ook twee keer per week door een begeleider meegenomen om leuke dingen te doen. ,,Dit vindt Sylvi zelf heel leuk en het geeft mij ook lucht. Soms is ze even alleen thuis met haar broers, maar ze passen niet continue op. Zij zijn niet verantwoordelijk voor hun zusje."
Mariëlle staat enorm positief in het leven. Dit helpt haar de mooie kanten van het leven met een speciaal kind te omarmen. Toch vindt ze contact met lotgenoten prettig. ,,Een vriendin van mij beviel ook van een kindje met het syndroom van Down, drie maanden na mijn bevalling. Ze moest meteen aan mijn positieve houding denken en wilde de opvoeding van haar dochter met dezelfde insteek doen als ik. Onze dochters zijn al hun hele leven dikke vriendinnen. Ze sporten en dansen zelfs samen."
BOTSEN TEGEN MUREN
Naast het contact met haar vriendin, is Mariëlle ook actief binnen de mantelzorgklankbordgroep van welzijnsorganisatie ContourdeTwern. ,,Ik ben lid geworden van de klankbordgroep om ervaringen te delen met anderen. Ik vertel over de dingen waar ik tegenaan loop en hoe ik hiermee kan omgaan. Ik vraag ook advies aan anderen", aldus Mariëlle. ,,En ik vind het heel belangrijk te weten waar ik terecht kan met al mijn vragen. Samen met medewerkers van ContourdeTwern en de gemeente bespreken we wat anders aangepakt kan worden."
Mariëlle hoopt met al deze werkzaamheden meer mantelzorgers te bereiken. ,,Ik heb gemerkt dat we elkaar begrijpen omdat we tegen dezelfde muren botsen. En mantelzorger zijn, overkomt je; daar vraag je niet om."
Ondanks de moeilijkheden waarmee Sylvi worstelt, heeft Mariëlle een positief beeld over haar toekomst. ,,Soms vragen mensen of Sylvi nog thuis woont. Ja natuurlijk woont ze nog thuis! Ze is pas zestien jaar en heeft ons nog erg nodig." Wel ziet ze een kleinschalige woonplek in de toekomst wel zitten voor haar dochter. ,,Ze komt wel op haar plek. Ook een leuke plaats waar ze passende dagbesteding heeft, vinden we vast voor haar. Wel ben ik verontrust over de bezuinigingen in de zorg. En natuurlijk moet ik Sylvi leren loslaten. Maar het loopt zoals het loopt. En tot nu toe gaat het goed."
(Foto onder: Albert Stolwijk).
