MANTELZORGER ANNIE VAN DEN BRAAK:
'In mijn leven gebeurt nooit iets spontaan'
We zorgen steeds meer voor onze familie als dat nodig is. Het is een taak die iedereen anders aanpakt. Maar wat als je mantelzorger bent voor zes broers en zussen die een progressieve spierziekte hebben? Voor Annie van den Braak uit Esch is het de gewoonste zaak van de wereld: ,,Spijt heb ik nooit gehad."
Een gemiddelde dag uit het leven van Annie en haar twee zussen in hun aangepaste woning aan de Lochtenberg is van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat gepland. ,,Er gebeurt in mijn leven eigenlijk nooit iets spontaan, want alles is op de zorg ingesteld", geeft Annie aan. Ze staat iedere dag om zes uur in de morgen op en treft de voorbereidingen voor de ochtendmaaltijd en de komst van de verpleeghulp vanuit Cello. Om zeven uur wordt iedereen uit bed gehaald om te ontbijten. Vervolgens arriveert rond half negen de taxibus om iedereen naar de dagbesteding te brengen. Dat is het moment van de dag dat Annie even tijd voor zichzelf heeft. Tegen vier uur 's middags is iedereen weer thuis en wordt er samen gegeten. ,,In dit huis heersen de drie R's: rust, reinheid en regelmaat. Daar wijken we niet van af", legt Annie uit.
Het gesprek met de actieve Essche mantelzorger vindt plaats tijdens die spaarzame rustige uurtjes in de middag. Annie loopt naar de keuken om thee te zetten en laat een aanpassing van het huis zien. Ze drukt op een knop waarna het hele aanrecht en de kastjes automatisch naar voren komen en omlaag zakken. ,,Zo kunnen Sjannie en Lian ook vanuit hun rolstoel gewoon mee helpen met koken. Ze bakken ook nog elke woensdagmiddag samen cake. Dan zie je ze altijd genieten."
NIET GOED
De Essche groeide in de jaren vijftig en zestig op in een boerderij aan de Dorpsstraat, samen met haar acht broers en zussen. Pas op latere leeftijd werd duidelijk dat zes van hen aan de progressieve spierziekte leden. ,,Toen we ontdekten dat het niet goed zat in het lichaam van zowel onze Frans, Sjannie, Wim, Lian, Wilhelmien als Marleen, was de jongste van ons vier jaar oud", legt Annie uit vanaf de eettafel. Ze wil niet dat de naam van de ziekte wordt genoemd. ,,Dan gaat iedereen zitten googelen, dat hoeft niet hoor", zegt ze stellig. Het komt er op neer dat alle spieren die aan het skelet vast zitten, op den duur worden aangetast. Met als gevolg dat staan of lopen steeds moeilijker of zelfs onmogelijk wordt.
De medische wetenschap was in de tijd dat de ziekte zich bij de Essche familie openbaarde, nog niet zo ver dat artsen deze al konden behandelen, laat staan bepalen wie er genetisch mee 'besmet' was. En met zes invaliden bleek het gezin ook nog eens een uniek geval in Nederland. Vanaf dat moment werd dan ook alles anders. Annie ging automatisch voor haar broers en zussen zorgen, samen met nog een broer en zus die de ziekte ook niet hadden. ,,Dat doe je nu eenmaal voor je familie."
'Onze eerste vakantie was een week naar Euro Disney. Dat kostte een half jaar voorbereiding!'
INEENS WEG
Het gezin verhuisde medio jaren tachtig naar de Lochtenberg. Toen ruim 25 jaar geleden haar vader en moeder overleden, kwam de zorg helemaal op de schouders van Annie te liggen. Haar andere broer en zus konden niet meehelpen vanwege het bedrijf dat zij runden. Annie en haar vijf broers en zussen (Wim zat toen al in een verzorgingshuis) bleven in het ouderlijk huis wonen.
Van het zestal zijn nu alleen Lian en Sjannie nog in leven. Vlak voor Sinterklaas overleed plotseling broer Frans. In de afgelopen tien jaar ontvielen ook Wim, Wilhelmien en Marleen het gezin. Ook zij stierven onverwacht, vaak aan een acute hartinfarct. ,,Zonder de ziekte zou je kramp in je borst of arm krijgen. Dan voel je het aankomen. Bij mijn broers en zussen is dat niet het geval en zijn ze zomaar ineens weg. Het voelt nog steeds onwerkelijk dat we hier nog maar met z'n drieën aan tafel zitten."
Toch voelt Annie zich verre van alleen. De Essche gemeenschap heeft haar familie altijd gesteund. ,,Bij de begrafenis van Frans zat de kerk goed vol. Dan voel je je wel gesterkt." Maar ook de gemeente Haaren was begaan met de situatie. Zo werd ooit de straat voor het huis vrijgehouden toen de riolering werd vervangen, omdat anders niemand weg kon.
EERSTE VAKANTIE
Steun kreeg Annie ook toen ze in 2003 de wens uitsprak om eens met alle broers en zussen een weekje weg te gaan. Vrije tijd is immers schaars in huize Van den Braak, omdat de zorg altijd voor gaat. In 2007 kwam daar verandering in. Er werd een trip naar Disneyland Parijs geregeld. ,,Dat kostte ons wel een half jaar voorbereiding. Want alles moest natuurlijk worden aangepast", vertelt ze. De zeven genoten echter met volle teugen van hun korte vakantie en sindsdien gaat de familie jaarlijks een midweek weg.
Al vrijwel haar hele leven heeft Annie nu voor haar broers en zussen gezorgd. Maar nooit zul je een onvertogen woord uit haar mond horen komen. Ze wil ook absoluut niet zielig gevonden worden. 'Het is nu eenmaal zoals het is', is het motto van de familie Van den Braak. Iedereen heeft ermee om leren gaan. Zeker naarmate de ziekte zich verder ontwikkelde bij de zes broers en zussen en zij vrijwel allemaal afhankelijk werden van een rolstoel.
Nu alleen Sjannie en Lian nog over zijn, merkt Annie dat ze meer rust krijgt. ,,Maar vervelen? Dat komt in mijn woordenboek niet voor."
p Sjannie (links), Annie (midden) en Lian staan nog regelmatig samen in de keuken om te koken of een cake te bakken. (Foto: Albert Stolwijk).
