HIER LOPEN WE VOOR: INDIGO THIJSSEN UIT ESCH IS ERNSTIG ZIEK
'Kanker discrimineert niet'
RENS VAN DEN ELSEN
,,Kanker discrimineert niet. Het is een cliché, daar ontkom je niet aan. Maar het klopt helaas als een bus." Sascha Thijssen zit op het terrasje achter haar huis in het buitengebied van Esch en kijkt naar haar twee zoons die in de tuin spelen. Ze doelt op haar jongste, Indigo van zes. Een jaar geleden werd bij hem alveolair rhabdomyosarcoom geconstateerd, kanker in het spierweefsel. Het leven van de familie Thijssen stond vanaf dat moment op pauze. ,,Alsof je twaalf maanden je adem inhoudt", geeft zijn moeder aan.
Het begon vorig jaar allemaal heel onschuldig met een bultje op Indigo's hand. ,,We dachten er niet zoveel van, het zijn immers kinderen, die vallen wel eens. Maar toen het vlak daarna nog een keer gebeurde en we nog een bult in zijn oksel ontdekten, zijn we toch maar naar de huisarts gegaan", aldus Thijssen. Die sloeg echter ook niet meteen alarm en schreef een antibioticakuur uit voor de kattenkrabziekte: een bacteriële ziekte veroorzaakt door een krab of bijt van een kat, waarbij bultjes veel voorkomen. Pas toen het medicijn niet aansloeg namen de zorgen toe en ging het balletje snel rollen. Er bleek een tumor op het polsgewricht te zitten en bij de oksel. Alveolair rhabdomyosarcoom is een relatief zeldzame vorm van kanker en komt het meest bij kinderen voor. Een oorzaak is (vooralsnog) niet bekend. Bij Indigo was er ook erfelijk niets vreemds aan de hand.
Het gezwel groeide snel. Dat komt vooral omdat kinderen nog volop in de groei zijn. ,,Daardoor moest alles op hoog tempo in gang gezet worden om erger te voorkomen", vertelt Thijssen.
Een jaar lang chemokuren, bestralen, bloedprikken en bloedtransfusies volgden, net zoals oneindig veel bezoeken aan het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. ,,We hebben zoveel ellende meegemaakt met onze Indi. Er zijn momenten geweest waarbij we dachten dat het afgelopen zou zijn. Maar gelukkig waren er ook goede periodes en maakten we leuke uitstapjes", aldus Thijssen. Na verloop van tijd begon het haar van Indigo uit te vallen. Het gezin besloot dan ook om het zelf af te scheren. ,,In het ziekenhuis viel het natuurlijk niet op, daar liepen alleen maar kale koppies. Indigo vond het dan ook helemaal niet erg", vertelt zijn moeder. ,,De sonde die hij steeds in moest om hem voldoende te voeden vond hij veel erger. Maar dat voelt dan ook gewoon erg vervelend."
GEWOON
Waar zijn vader en moeder zich nog wat zorgen maakten over opmerkingen over zijn uiterlijk, bleek dat in de praktijk wel mee te vallen. Thijssen: ,,Ja, er werd wel wat gekeken als hij in de ballenbak speelde, maar daar zat Indigo gelukkig helemaal niet mee. Voor hem was het de gewoonste zaak van de wereld." Hoewel er het afgelopen jaar genoeg momenten waren dat het niet goed ging met Indigo, bleef hij positief en energiek als zijn ziekte hem dat toeliet. Daar put zijn familie veel kracht uit, want alles draaide en draait nog om het welzijn van de jonge Esschenaar.
Dat heeft ook effect op de andere gezinsleden, zoals zijn twee jaar oudere broer Jonathan. ,,Het is natuurlijk ook vreemd dat de een wel naar school moet en de ander niet, maar we proberen alles zo goed mogelijk aan de kinderen uit te leggen. Gelukkig pakt hij dat goed op", aldus zijn moeder.
FINANCIËN
Indigo en zijn familie belichamen in dit opzicht waar de Samenloop voor Hoop dit weekend in Esch om draait: zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar kanker. Maar hoe mooi dit doel ook is, Thijssen benadrukt ook een kant van de ziekte die zwaar onderbelicht is. Namelijk het financiële gat waar je als gezin in valt, maar ook zaken als voeding en alternatieve therapieën. Zo vertelt Thijssen over de strijd die ze moest leveren om in aanmerking te komen voor bepaalde uitkeringen. ,,Door de ziekte van Indigo stond onze wereld weliswaar even stil, maar het gezinsleven draait gewoon door. Natuurlijk konden we rekenen op de hulp van mijn moeder die bij ons woont, maar het legt ook een flinke last op je inkomsten", vertelt Thijssen. Veel instanties wisten ook niet precies wat ze met de aanvragen moesten doen of volgden strak de procedure. Zo bleek er in de gemeente Haaren weinig kennis in huis en verwezen de ambtenaren bij het raadsliedenwerk in Boxtel steeds weer naar Haaren. ,,Natuurlijk hoop ik dat het geld wordt gebruikt om eerlijk onderzoek te doen naar het uitbannen van kanker, maar er valt daarnaast zoveel meer winst te behalen", geeft ze aan.
Hulp vond ze via een aantal organisaties die zich inzet voor het gezin van kankerpatiënten, waaronder stichting Evi en stichting Ramon scoort tegen kanker. Maar de meeste steun kwam via YouTube, in de vorm van vlogger Ellie. ,,Zij komt uit Engeland, is 14 jaar oud en heeft precies dezelfde vorm van kanker als Indigo. Op haar kanaal vertelt ze heel helder hoe het gaat, maar ook welke behandelingen ze krijgt, hoe deze zijn verlopen en welke medicijnen ze krijgt. Omdat we vanuit het ziekenhuis niet altijd alle informatie kregen, was haar verhaal een verademing, ze gaf ons veel meer inzicht over het traject", aldus Thijssen.
TOEKOMST
Na een jaar van behandelingen is de toekomst van de jonge Esschenaar nog altijd onzeker. De bestralingen en chemokuren hebben effect gehad, maar het is nog onduidelijk of alles écht weg is en hoe groot de kans op terugkeer is. ,,Daarnaast hebben de tumoren ook de gewrichten aangetast, waardoor deze minder hard groeien dan andere delen. Een deel van Indi's hand groeit bijvoorbeeld sneller dan het deel waar de tumor zat, daar zal op latere leeftijd nog een operatie voor volgen. En zo zijn er ongetwijfeld nog veel meer zaken waar we rekening mee moeten houden", vertelt Thijssen.
Tijdens de Samenloop voor Hoop is het gezin ook aanwezig. Indigo is het gezicht van de Kinderloop (zie artikel hiernaast).
GROTE FOTO BOVEN: De ketting die Sascha hier bij Indigo omhangt, is speciaal voor kinderen bedacht om bij te houden wat ze allemaal al meegemaakt hebben. Iedere kraal staat voor een behandeling, chemo, bestraling of bloedtransfusie. De lengte spreekt voor zich.
KLEINE FOTO BOVEN: Indigo en zijn broer Jonathan spelen samen in de tuin en gekke bekken trekken hoort daar natuurlijk ook bij. Dat kon het afgelopen jaar niet altijd door alle behandelingen. (Foto's: Albert Stolwijk).
