Boxtels trio zet zich in voor bestrijding taaislijmziekte
'Schaatsen tot ik écht niet meer kan'
LINDA VAN DE WIEL
Alle drie hebben ze eerder onder pittige omstandigheden geschaatst voor stichting Skate4Air. En dit jaar betreedt het drietal wederom het natuurijs om geld op te halen voor onderzoek voor naar Cystic Fibrosis (CF). Boxtelaren Nancy Dankers (47), Jan Kuenen (42) en Wouter Zijlstra (39) schaatsen elk vanwege een persoonlijke reden voor de erfelijke en chronische longziekte.
,,Mijn zoontje Jasper heeft CF dus ik maak van dichtbij mee wat de impact van deze erfelijke aandoening is", vertelt Wouter. ,,Hoewel hij pas vijf jaar oud is, krijgt hij al een scala aan medicatie. Ook heeft Jasper vanwege zijn taaie slijm moeite met eten, zodat hij een groeiachterstand heeft en 23 uur per dag sondevoeding krijgt."
Taaislijmziekte, zoals de vooralsnog dodelijke longziekte ook genoemd wordt, zorgt voor taai en dik slijm in onder meer de longen, maag en darmen. De vochtbalans is niet goed en waar slijm bij een gezond iemand oplost en het lichaam zo bacteriën doodt, blijven deze bij mensen met CF in het slijm zitten, met terugkerende hevige infecties en ontstekingen als gevolg. Wouter: ,,Jasper krijgt daardoor structureel een onderhoudsdosis antibiotica en het medicijn wordt vaak verneveld om slijm op te laten lossen."
GOED MEDICIJN
Wie denkt dat Jasper een rustig kind is, vergist zich echter. ,,Hij is een leuk en blij jongetje en het gaat goed met hem." Wouter en zijn vrouw stoppen hem bewust niet in een glazen huis en laten hem genieten van zijn zwem- en dansles en op school. Wouter: ,,Als hij zes jaar is, kan hij beginnen met een vrij nieuw medicijn genaamd Orkambi. Dit is het eerste middel dat voor een deel de oorzaak van Cystic Fibrosis aanpakt. Hoewel het niet dé wonderpil is die de ziekte geneest en er forse bijwerkingen aankleven, komt een écht goed en levensreddend medicijn steeds dichterbij."
200 PROCENT INZET
Verder onderzoek is essentieel, vinden ook Nancy en Jan. Nancy kwam als kinderverpleegkundige in aanraking met CF en besloot zich in te zetten voor Skate4Air. ,,Dat is acht jaar geleden en dit jaar verschijn ik daarom ook voor de achtste keer aan de start", aldus Nancy. Jan is door haar enthousiasme en inzet ook actief geworden. ,,Ik ging door Nancy de eerste jaren met mijn vrouw Marjolein mee als vrijwilliger en werd erg geraakt door de vele verhalen van mensen met CF en hun verwanten", licht hij toe. ,,Twee jaar geleden bedacht ik dat ik ook best zou willen en kunnen schaatsen. En op de dag dat de inschrijving opende, meldde ik me aan."
Hoewel zijn schaatstalent minder groot bleek dan gehoopt, wist Jan vorig jaar 64 kilometer te schaatsen. ,,Ik toon 200 procent inzet, mijn conditie is 100 procent en mijn motoriek blijft steken op 25 procent." Hij hoopt dit jaar 100 kilometer te rijden en krijgt daarbij de volle steun van de meer ervaren Nancy. ,,We schaatsen zaterdag 9 februari samen op het Runnmeer in Fallun, een plaats in Zweden. En ik loods Jan naar de 100 kilometer."
Wouter schaatst al eerder, op dinsdag 22 januari. Dan is de alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee in Oostenrijk. Hij hoopt de 200 kilometer te halen. ,,Maar", zo vertelt hij, ,,ik schaats tot ik niet meer kan." Zichzelf verbeteren ten opzichte van vorig jaar, toen Wouter voor het eerst deelnam, zal wel lukken. ,,Een aantal weken voor de tocht scheurde ik toen mijn lies. Ik heb de pijn verbeten want ik wilde koste wat kost schaatsen en tikte de 40 kilometer aan."
SPAARVARKEN
'Schaatsen als een malle', zoals Wouter het treffend verwoordt, is niet het enige wat het trio doet om geld op te halen voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). ,,Ik verkoop goede flessen wijn en de opbrengst van de kerstmarkt van de Molenwijkschool waar Jasper heen gaat, was voor Skate4Air", aldus Wouter.
Nancy verkoopt cakes en verzamelt lege statiegeldflessen. ,,Een aantal Boxtelse supermarkten doneert ook nog statiegeldbonnen. En mijn moeder is erg actief. Ze collecteert heel veel." Jan heeft op zijn werk een spaarvarken staan waarin zijn collega's bij ProRail al de nodige euro's gestopt hebben. ,,Ik promoot Skate4Air daarnaast flink op sociale media en mijn vrouw Marjolein bakt heerlijke brownies die te koop zijn."
MEER INFORMATIE
Meer informatie over de stichting Skate4Air is te vinden op de website www.skate4air.nl. Daar bestaat ook de mogelijkheden tot doneren en producten bestellen. Wouter heeft daarnaast de website www.skate4jasper.nl in het leven geroepen.
FOTO BOVEN: Wouter Zijlstra, Jan Kuenen en Nancy Dankers (v.l.n.r) zetten zich op meerdere manieren in voor Skate4Air, waaronder lange afstanden schaatsen. (Foto: Marjolein Kuenen).
Zuidwaterlinie zoekt vrijwilligers
Dwars door Noord-Brabant loopt een ingenieus verdedigingswerk van vestingsteden, forten, dijken en sluizen van 160 kilometer. Deze Zuidwaterlinie zoekt samen met IVN Natuureducatie naar vrijwilligers om de lokale kennis te vergroten.
Ook in Boxtel zijn er overblijfselen van de waterlinie te zien. Onder meer langs het Smalwater en de Dommel lagen in de omgeving in de negentiende eeuw twaalf redoutes. Van deze kleine forten met aarden wallen en een gracht is een voorbeeld te zien op de Heksenberg in wandelpark Molenwijk.
CURSUS
Om lokale ambassadeurs goed op te leiden wordt er in februari een cursus verzorgd om gastheer- of vrouw te worden. ,,Met de ontwikkeling van deze cursus werken we samen met ondernemers aan het op de kaart zetten van de Zuiderwaterlinie als toeristische bestemming", aldus René Kwant, regisseur van de Zuiderwaterlinie.
Recreatieondernemers die gevestigd zijn langs het verdedigingswerk en hun gasten graag meer willen vertellen over de historie en het landschap van dit gebied, kunnen zich voor de cursus opgeven. De focus ligt op het vertalen van (historische) informatie over de linie naar concrete producten, diensten of arrangementen. Ook wordt er na de cursus samengewerkt met andere gastheren om de Zuiderwaterlinie als toeristische bestemming te versterken.
De cursus beslaat vier dagdelen. Startdatum in het westen van de linie is 19 februari en in het oosten 26 februari. Inschrijven kan tot 5 februari. Meer informatie: www.zuidwaterlinie.nl.
Nieuwjaar veteranen
De nieuwjaarsbijeenkomst van Stichting Veteranen Boxtel vindt zaterdag 19 januari van 14.00 tot 16.00 uur plaats in gemeenschapshuis De Rots (Nieuwe Nieuwstraat). Voorzitter Theo Raaijmakers houdt een toespraak. De beste wensen worden uitgewisseld onder het genot van een hapje en een drankje. Meer informatie op de website van de stichting: www.veteranenboxtel.nl.
Stiltewandeling
De Protestantse Gemeente Boxtel houdt op zaterdag 19 januari een stiltewandeling onder leiding van psycholoog en theoloog Corrie Terlouw door natuurgebied Kampina. De tocht van circa vijf kilometer begint rond zonsopgang (ongeveer 08.00 uur). Voor koffie en gebak wordt een kleine vergoeding gevraagd. Aanmelden via e-mail mariannevankrimpen@gmail.com of telefoonnummer 06-12 38 45 84.