BRAM PLATEL BELICHT OP WEBSITE STAMCELBEHANDELING BIJ MS-PATIËNTEN
Heldere taal over ingrijpende transplantatie
Over hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) bij mensen met multiple sclerose (MS) is van alles te vinden op internet. Maar welke informatie is nu echt betrouwbaar en begrijpelijk? Oud-Boxtelaar Bram Platel heeft MS. Hij heeft in september 2018 de stichting 'MS in beeld' opgericht met als doel diepgaande, heldere en juiste informatie over HSCT online te zetten.
JAN HERMENS
,,HSCT wordt op social media soms als een wondermiddel gepresenteerd. Er zitten echter ook grote risico's aan deze behandeling. Ik wil een compleet en realistisch beeld schetsen, op zo'n manier dat een breed publiek begrijpt waar het over gaat. Dan hebben mensen met MS er echt iets aan", vertelt de geboren en getogen Boxtelaar.
AUTO-IMMUUNZIEKTE
Om uit te kunnen leggen wat HSCT inhoudt, vertelt Platel eerst in hoofdlijnen wat MS is, de ziekte waar zijn vader en zijn zus, die nog in Boxtel wonen, en hijzelf aan lijden: ,,MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Een auto-immuunziekte, wat wil zeggen dat mijn eigen immuunsysteem mijn hersenen aanvalt en zenuwontstekingen veroorzaakt. Daardoor kunnen bijvoorbeeld uitvalverschijnselen optreden. De behandeling die doorgaans in het kort HSCT wordt genoemd, houdt in dat met een zware chemokuur het immuunsysteem van iemand met MS vernietigd wordt. Daaraan voorafgaand zijn stamcellen geoogst bij degene die de behandeling ondergaat. Als het immuunsysteem vernietigd is, worden die stamcellen teruggebracht in het bloed. Er ontstaat een nieuw afweersysteem dat in veel gevallen de hersenen niet aanvalt. In feite heeft er een 'reset' plaatsgevonden."
HSCT voor MS is in Nederland niet mogelijk, wel in een aantal andere landen. Platel heeft wel in Nederland een stamceltransplantatie ondergaan, met een andere reden. ,,Begin 2017 voelde ik me helemaal niet goed. Ik was ziek, ontzettend duizelig. Nader onderzoek wees uit dat ik hersentumoren had, van een zeldzame variant. Met een zware chemokuur en stamceltransplantatie is de kanker bestreden. De tumoren zijn verdwenen en ik merk dat de MS tot rust is gekomen. Genezen is helaas niet aan de orde."
OBJECTIEF
Een stamceltransplantatie kan een succesvolle behandeling zijn voor mensen met MS. Maar wat is succes en hoe meet je dat? Bovendien kent MS meerdere vormen en heeft HSCT niet bij iedereen hetzelfde effect. Platel: ,,Ik ben wetenschapper en vanuit die achtergrond kijk ik met een kritische blik naar stamceltransplantatie. Niet negatief, dat niet, juist objectief. Ik probeer alle kanten van het spectrum te belichten. De behandeling kan heel goed uitpakken, maar ook fataal zijn. Het uitschakelen van je immuunsysteem is letterlijk levensgevaarlijk. Mensen met MS moeten voor zichzelf een zorgvuldige overweging maken. Daarvoor is gedegen informatie nodig. Die probeer ik te verschaffen."
BETROUWBAAR
De gegevens waaruit Platel zijn webteksten destilleert, haalt hij uit wetenschappelijke studies. Daarnaast onderhoudt hij contacten met deskundigen over de hele wereld. ,,Ik ben biomedisch technoloog en heb in meerdere academische ziekenhuizen gewerkt. Ik kan complexe materie vertalen naar leesbare teksten. Het is mijn bedoeling ook specialisten van het MS Fonds, stichting MS Research en neurologen hun licht over de website van de stichting te laten schijnen. Alles om zo betrouwbaar mogelijke informatie te plaatsen."
Bram verricht al het werk voor de stichting vrijwillig, maar er komen wel de nodige kosten bij kijken. De stichting kan niet zonder steun van donateurs. Wie MS in beeld wil helpen, kan een donatie doen via de website www.msinbeeld.nl
Wensambulance en KVG
Het Katholiek Vrouwen Gilde in Boxtel heeft na de nieuwjaarsbijeenkomst 427,55 euro geschonken aan stichting WensAmbulance Brabant. Dit bedrag is door de leden bijeengebracht tijdens de kerstviering, na afloop van de uitleg door twee enthousiaste ambulancevrijwilligers.