'In mijn hoofd loop ik in de bergen'
Ton van Vugt is geboren met spina bifida, een 'open ruggetje'. De ruggenwervels sluiten niet goed rondom het ruggenmerg. In zeldzame gevallen is de aandoening bij de geboorte niet te zien. Zoals in Tons geval, waardoor hij er pas achter kwam op jongvolwassen leeftijd. Door de jaren heen heeft Ton zich er doorheen weten te slaan, maar hij moest na iedere operatie weer inleveren op zijn bewegingsvrijheid. Leven in een rolstoel was de druppel die de emmer bijna deed overlopen...
Het is nog maar een paar jaar terug als Ton het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg binnenwandelt. Een van zijn knieën wordt voor de zesde keer geopereerd. Tweeënhalf uur lag hij op de operatietafel. Wanneer Ton uit zijn narcose ontwaakt, vertelt de arts hem dat hij voortaan in een rolstoel door het leven moet.
HET OPGEVEN
Inmiddels is Ton 72 jaar oud en heeft hij tientallen operaties achter de rug. Hij krijgt momenteel een half uur huishoudelijke zorg per dag van Zorggroep Elde en wordt geholpen met zaken als wassen, aankleden en zijn hoofdhuid insmeren - hij krijgt zijn armen moeilijk boven zijn hoofd. De zorg is broodnodig, want de 'spina bifida' eiste door de jaren heen zijn tol. ,,Beide schouders zijn naar de knoppen, de knieën zijn in totaal zes keer geopereerd. Ik heb een kunstheup, een kunstknie en mijn grote tenen zijn vastgezet."
Door de jaren heen moest Ton noodgedwongen stoppen met allerlei werkzaamheden. Zo werd hij afgekeurd bij VION voor 80 tot 100 procent. ,,Daar heb ik nooit een arts voor gezien, maar toch keurden ze mij af. Ik trok oormerken van varkens af en voerde ze in op een computer. Ik vond zelf dat ik dat nog prima kon." Zijn werk als conciërge via de WSD op basisschool De Brink (nu De Beemden, red.), de school van zijn kinderen, moest hij ook laten schieten. ,,Eén keer gleed ik uit en dat ging helemaal verkeerd. Ik kreeg een kunstknie." En ook zijn vrijwilligerswerk als sportverzorger bij voetbalvereniging ODC ging op een gegeven moment niet meer. ,,Na een operatie aan mijn benen stond ik met een stijve poot langs de lijn. Dat ging niet; het was wéér een hobby minder."
'Plots kon ik geen klokken meer maken. Zo ging het telkens weer achteruit.'
Maar vooral stoppen met klokken maken viel moeilijk. Jarenlang hielp Ton een restaurateur op diens zolder aan de Sint-Sebastiaanstraat. ,,We hadden het zó gezellig samen. Soms zaten we er hele middagen en dan werd er flink geouwehoerd. We maakten de klokken uiteindelijk wel hoor", grapte hij. ,,Maar plots kon ik dat niet meer. Zo was het telkens inleveren, inleveren, inleveren. Iedere keer weer achteruit."
DE ROLSTOEL
Leven in een rolstoel bleek de druppel. Op een dag besluit Ton naar de spoorwegovergang bij het Essche Heike te gaan. Daar staart hij een tijdje naar de voorbijrazende treinen. Hij twijfelt of-ie het moet doen. ,,Ik dacht: 'Wat ben je toch een lul, Ton. Je hebt twee handen en babbelt als de beste. Je bezorgt die machinist een levenslang trauma als je het doet'."
,,Na dat moment voerde ik een aantal fijne gesprekken met mijn huisarts. Daarna probeerde ik het nog één keer zelfmoord te plegen. Op een dag slikte ik een boel medicijnen totdat ik dacht; ik ga eraan. Het ambulancepersoneel was er, de politie is nog geweest. Uiteindelijk kwam ik bij."
Ton laat het achterste van zijn tong niet zien. Het is daardoor moeilijk om hem te lezen. Hij blijft de goedlachse man terwijl hij zijn verhaal op tafel legt en vertelt met de nodige humor over bijvoorbeeld de vele operaties. ,,Daar maak ik me nooit druk om. Ik ouwehoer net zolang door totdat de dokter zegt: 'Zet dat kapje op 'zûnne snottert', dan houdt-ie stil'", schaterlacht hij.
DE TIMER
De Boxtelaar gaat op zijn eigen manier met alle problematiek om. ,,Ik heb het echt nodig om soms alles van mij af te praten. Dat hoeven niet altijd héél diepgaande gesprekken te zijn, maar soms gewoon een gesprekje zodat ik mijn ei kwijt kan."
Waarom dat praatje zo belangrijk is voor Ton, is omdat hij zich dan een mens voelt, geen cliënt in een rolstoel. De 'meiden van Zorggroep Elde' zijn wat dat betreft goud waard voor Ton. Niet alleen de zorg die hij krijgt, maar vooral de praatjes houden hem draaiende. ,,Met die meiden heb ik bijna allemaal een klik. Wij bespreken alles met elkaar, zowel wat zij kwijt moeten als ik. En dat blijft tussen ons."
Ironisch echter is dat er juist op dát medicijn bespaard wordt, merkt Ton op. ,,Voordat de meiden binnenkomen, tikken ze op hun telefoon de timer in en als ze naar buiten gaan, moeten ze 'm ook weer uittikken. Het is toch te belachelijk voor woorden. Soms gaat het zo: 'Kom Ton, we gaan douchen. Dan kan je daar wel weer even ouwehoeren.' Soms zondigt iemand wel eens hoor. Dan zeg ik dat ze het maar niet moet opschrijven omdat het anders verkeerd gaat. De verzorgsters zouden eigenlijk hun werk neer moeten gooien. Ik offer me wel op. Laat ze het maar vuulen in Den Haag."
EUTHANASIE
Ondanks dat hij de praatjes mist en de bezuinigingen moeilijk kan verkroppen, vindt Ton zijn leven nu goed geregeld. ,,Ik wil verder geen ellende meer. Als het zover is; met de huisarts heb ik alles over euthanasie al besproken. Ik wil niet alleen maar op bed liggen straks. Lichamelijk ga ik echter steeds verder achteruit."
Soms doet Ton nog boodschappen en is hij even de deur uit. Dat wordt alleen steeds lastiger voor hem. Maar wat doet een mens eigenlijk als zijn lichaam niet meer wil? ,,Lezen. Het mooiste is: ik krijg van veel mensen boeken. Nadat ik ze gelezen heb, breng ik ze naar de markt toe. Dan krijg ik weer boeken van die mensen op de markt."
,,Als ik een boek lees, dan zit ik er helemaal in en hoor ik helemaal niets meer. Eén boek las ik in een ruk uit: 'In een sluier gevangen' van Betty Mahmoody. Dat gaat over een vrouw die met haar dochter vluchtte uit Iran. Ze namen een tocht over de bergen naar Turkije. Wat ze dan meemaken en hoe ze daar zijn gekomen... Ik ga daar helemaal in mee. In die bergen, daar zit ik ook. Dan loop ik er in mijn gedachten gewoon naast. En dan ben ik weg…"
Ton hoopt zelf óók nog een grote reis te maken: een bedevaartstocht naar Lourdes. Vanwege alle kosten die erbij komen kijken, moet hij er echter vanaf zien. Maar mocht er iemand zijn die een tip heeft voor Ton of hem hiermee wilt helpen, neem dan contact met hem op via telefoonnummer (0411) 21 01 20.
