Met een beperking thuis blijven wonen. Ja ja...
Het lijkt alsof ze een spierziekte heeft, maar het is een zeldzame hersenaandoening waarbij Monique de Wolf uit Boxtel langzaam maar zeker de controle over haar lichaam verliest. Haar man Ronald en hun drie kinderen zijn, naast werk en studie, 24 uur per dag mantelzorger. En die lopen tegen heel veel problemen aan...
Het begon vier jaar geleden met een wat duizelig gevoel. En na tal van onderzoeken werd na enkele maanden in het Radboud UMC in Nijmegen attaxi vastgesteld, een aandoening van de kleine hersenen. ,,Het kan zich in 35 soorten openbaren en ik heb de meest zeldzame vorm, maar ook een zeer progressieve", mompelt Monique.
Het praten gaat haar moeilijk af. De ziekte zorgt ervoor dat zij veel moeite moet doen om te spreken. En dus neemt echtgenoot Ronald het al snel over: ,,Attaxi is niet levensbedreigend, maar wel onomkeerbaar en ongeneeslijk. Gelukkig tast de ziekte het verstandelijke vermogen van Monique niet aan. Toch een lichtpuntje..."
Positieve instelling
Een lichtpuntje. Tja, het is maar net hoe je er tegenaan kijkt. Monique en Ronald zijn positief, dat is wel duidelijk. Ondanks dat hun leven de afgelopen jaren volledig op zijn kop werd gezet. Want de ziekte van Monique veranderde veel in het gezin met drie opgroeiende kinderen. Ronald is nu, samen met de twee zonen en dochter, vooral mantelzorger. Een taak die hij kan vervullen dankzij de soepele medewerking van de gemeente Breda. Daar geeft hij leiding aan een afdeling van de sociale werkvoorziening. En dankzij familie en vrienden die de helpende hand toesteken.
De familie De Wolf woont nu anderhalf jaar in Boxtel. Het vorige huis in Helvoirt was ongeschikt om te blijven wonen met de aandoening van Monique. ,,Bovendien woonden de ouders van Monique hier en ook veel familie en vrienden. En aangezien we zijn aangewezen op mantelzorg, zijn we van hen afhankelijk. Verhuizen naar Boxtel leek ons het beste", vertelt Ronald.
Peter van der Vorst volgt Boxtels gezin
in nieuw RTL4-programma 'Ik Zorg Voor Jou'
Het liefst had het gezin een gelijkvloerse woning gevonden, maar die bleken allemaal te duur óf hadden te weinig kamers. ,,We vonden hier aan de Schijndelseweg een mooie woning. Bovendien hadden we het geluk dat we voor ons huis in Helvoirt wonderbaarlijk vlot een koper hadden gevonden. Dus hebben snel gehandeld. Niet zo verstandig, bleek achteraf...", aldus Monique.
Eerst overleggen
Haar progressieve aandoening openbaart zich onder meer door het feit dat ze niet meer zelfstandig kan lopen. Dankzij een zogeheten trippelstoel beweegt de Boxtelse zich voort. Met ondersteuning van een van haar gezinsleden of iemand van de thuiszorg kon Monique aanvankelijk nog wel de wenteltrap op naar de bovenverdieping, maar al snel werd dat te gevaarlijk.
Een traplift zou uitkomst bieden, maar de aanvraag bij de gemeente Boxtel draaide uit op een teleurstelling. ,,We kregen te horen dat we deze woning niet zonder overleg met de gemeente hadden mogen kopen. Er waren huizen beschikbaar die al waren aangepast voor mensen die rolstoelafhankelijk zijn. Als we dat hadden geweten, hadden we natuurlijk eerst met de gemeente overlegd...", benadrukt Ronald.
De aanvraag voor woningaanpassing werd afgewezen. Tot tweemaal toe maakte de familie De Wolf bezwaar tegen die afwijzing, maar steeds kreeg ze nul op het rekest. ,,Ten einde raad zijn we de huizen die de gemeente aanwees gaan bekijken, maar niet één bleek geschikt voor onze gezinssamenstelling", vertelt Monique.
Wie denkt Monique en Ronald boos zijn op de medewerkers van de gemeente en het centraal zorgloket WegWijs in Sint-Ursula heeft het mis. ,,Nee, die mensen hebben enorm hun best gedaan om ons te kunnen helpen, maar moeten zich ook aan de regels houden. En ons gezin voldoet daar simpelweg niet aan. Overal horen we dat onze verzorgingsstaat verandert en dat mensen met een beperking langer thuis moeten wonen met behulp van thuis- en mantelzorg. In ons geval wordt dat wel heel moeilijk..."
Overval tv-ploeg
Hoe verder dan? Er staat geen bed in de huiskamer... Ronald en Monique kijken elkaar betekenisvol aan. ,,Nee, dat was uiteindelijk niet nodig. Dankzij onze dochter Sam", grinnikt Ronald. ,,Sam vroeg op een gegeven moment of we even konden praten. We schrokken ons een hoedje. Oh jeetje, toch niet zwanger zeker? Maar het bleek om iets heel anders te gaan. Ze had op tv een spotje van presentator Peter van der Vorst gezien die voor RTL4 een nieuw programma wilde maken over mantelzorg. Hij vroeg kijkers om kandidaten voor te dragen en Sam had contact opgenomen. Ze vroeg wat wij daar van vonden."
Nou, Ronald vond het helemaal niks. ,,Het klinkt misschien tegenstrijdig nu ik hier aan tafel zit met een verslaggever van de krant, maar ik ben niet iemand die in het middelpunt van de belangstelling komt te staan. En dat gebeurt natuurlijk wel als je op televisie komt."
Geen sensatie
Hij overlegde met zijn vrouw en met mensen uit zijn naaste omgeving en uiteindelijk besloot het echtpaar toch mee te werken. ,,Bovendien was het nog maar de vraag óf we überhaupt uitgekozen zouden worden voor een uitzending. We hadden inmiddels wel begrepen dat het een serieus programma zou worden, niet op sensatie gericht. Van der Vorst wil Nederland laten zien waar mantelzorgers tegenaan lopen en dat is op zich een goed uitgangspunt. Uiteindelijk raakte ook ik overtuigd om mee te werken."
En dus stond in mei van dit jaar ineens een filmploeg in de Kruidvatwinkel aan de Rechterstraat waar Sam werkt. Ze werd door Van der Vorst verrast met de mededeling dat haar ouders samen met zeven anderen waren geselecteerd uit ruim vijfhonderd aanmeldingen. Vanuit de winkel ging de presentator met zijn cameraploeg naar de woning om met eigen ogen te zien wat de problemen zijn waarmee Monique, Ronald en hun kinderen mee te maken hebben. En bleek dat niet alleen de wenteltrap een obstakel was voor Monique, maar ook de badkamer.
Witheet...
Na de zomervakantie kwam de cameraploeg diverse malen terug. Om te filmen tijdens het boodschappen doen, de was, het koken, stofzuigen en nog heel veel meer. Maar ook stapte presentator Van der Vorst naar het gemeentehuis om te horen waarom de familie De Wolf geen woningaanpassing kreeg. Samen met een gespecialiseerd zorgteam dat de programmamaker tot zijn beschikking heeft, ging hij in gesprek met de gemeente. Even leek het erop dat er toch een oplossing zou komen in de vorm van een aanbouw aan de woning. Maar opnieuw volgde een afwijzing. ,,Het gebeurt niet snel, maar toen werd ik echt witheet. Er werden in onze ogen valse verwachtingen gewekt", vertelt Ronald.
Op dat moment kwam ook wethouder Eric van den Broek (Sociale Zaken) in beeld. ,,Op een zondagavond medio oktober belde hij aan. ,,Het ijs was snel gebroken en Eric had in onze ogen oprecht de intentie om de patstelling te doorbreken. Hij toonde zich ook bereid om voor de camera zijn verhaal te doen en bood hij aan het dossier nóg eens door te nemen en te kijken wat wel en wat niet zou kunnen. Van der Vorst reageerde heel ad rem: 'Hoeveel weken gaat dát nu weer duren', wilde hij van de wethouder weten."
,,Het was een fijne kennismaking", blikt Van den Broek terug. ,,Ik heb het gezin laten weten dat een foute keuze, in dit geval de aankoop van een niet geschikte woning, niet iemand voor de rest van zijn of haar leven moet achtervolgen. Iedereen kan in een situatie terechtkomen waar hulp nodig is."
De wethouder geeft aan dat aanvragen voor ondersteuning samen met de aanvrager opgelost moeten worden en niet enkel en alleen door de gemeente. Van den Broek noemt de hulpvraag van de familie De Wolf 'lastig'. ,,Zowel voor hen als voor de gemeente." Het valt volgens hem naar andere aanvragers niet uit te leggen als de huidige woning aangepast zou worden.
'Ik Zorg Voor Jou'
Het aanbod van Van den Broek om mee te denken over alternatieven, bleek uiteindelijk niet nodig. De familie heeft dankzij RTL4 én de hulp van mensen in hun eigen omgeving oplossingen gevonden. Welke? Dat is woensdagavond 6 januari vanaf 21.30 uur te zien in 'Ik Zorg Voor Jou'. ,,We hebben enkele ellendige jaren achter de rug. Maar die zijn in de voorbije maanden opgelost", glundert Monique.